Sclerosi Multipla

 Il Reparto Degenza

Il ricovero presso il nostro reparto di riabilitazione neurologica è un momento particolare nella vita della persona con disabilità dovuta alla sclerosi multipla (SM). Infatti costituisce l’occasione in cui diversi professionisti, esperti di ambiti specifici, si fanno carico dei differenti bisogni che possono caratterizzare questa malattia. Sono coinvolte tante figure professionali quali il neurologo, il fisiatra, il neuroradiologo, l’urologo, il ginecologo, i fisioterapisti, i neuropsicologi, i terapisti occupazionali, i logopedisti, gli infermieri, i coordinatori di reparto, i tecnici di neurofisiopatologia, l’assistente sociale, i nutrizionisti, i tecnici ortopedici, ciascuno responsabile della presa in carico del paziente per la propria competenza che significa la identificazione delle specifiche esigenze cliniche e al contempo la implementazione di interventi terapeutici, riabilitativi, assistenziali o diagnostici finalizzati al potenziamento dell’autonomia globale della persona sul piano motorio, psicologico e / o sociale.  Infatti è solo attraverso la identificazione dei bisogni specifici della persona, diversi da individuo a individuo, che è possibile sviluppare un percorso riabilitativo il più possibile personalizzato al fine di consolidarne l’autonomia. Non meno importante è ovviamente il ruolo dell’attore principale di questo processo che è la persona con sclerosi multipla la quale non subirà queste attività come soggetto passivo ma sarà incoraggiata a partecipare attivamente e consapevolmente al proprio percorso per rafforzare la sua indipendenza e migliorare la sua qualità di vita.

Sul piano concreto il reparto consta di  camere di degenza ordinaria per adulti a uno, due o tre letti per totali 30 letti. Il ricovero si rende necessario o al fine di promuovere il recupero dopo un attacco disabilitante o a seguito di un significativo peggioramento della disabilità per pazienti provenienti da un reparto per acuti o dal domicilio. Una visita neurologica/fisiatrica  verificherà la congruità del ricovero. L’ufficio ricoveri e l’ufficio ACeSM sono contattabili nell’intervallo orario 9-16 per informazioni. Il centro opera in convenzione col sistema sanitario nazionale e dispone anche di camere per ricoveri in solvenza parziale o totale.

La presa in carico del paziente comporta una valutazione clinico strumentale tesa a definire i deficit funzionali e strutturali, l’individuazione della riserva motoria e cognitiva che consentiranno di definire lo specifico piano terapeutico riabilitativo.

Durante la degenza si articolano diverse attività in sedute pluri-giornaliere che prevedono preliminarmente la valutazione neurologica e fisiatrica per l’inquadramento clinico e la identificazione delle esigenze riabilitative e/o terapeutiche finalizzate alla stesura del progetto riabilitativo individuale (PRI) ed alla gestione della terapia specifica (disease modifyng therapy, DMT) e sintomatica (ad esempio per spasticità, dolore, disturbi urinari, alterazioni del tono dell’umore, insonnia etc) per la SM; di seguito l’attuazione del PRI avviene attraverso riabilitazione in palestra o in camera, a seconda delle necessità o condizioni cliniche, la valutazione e la presa in carico da parte del terapista occupazionale per la identificazione di eventuali ausili,  l’inquadramento logopedico (con le eventuali valutazioni foniatriche correlate), la valutazione neuropsicologica preliminare, la presa in carico per la stimolazione cognitiva e/o i colloqui di supporto ove richiesto e tutte le attività clinico-assistenziali del caso. Durante l’attuazione del PRI avvengono rivalutazioni periodiche di équipe per eventuali modifiche del progetto in corso d’opera. Ai trattamenti standard, in assenza di controindicazioni, si affiancano protocolli di neuro-modulazione corticale attraverso la stimolazione magnetica ripetitiva (rTMS) che ha un effetto di potenziamento delle attività riabilitative e che costituisce una metodica all’avanguardia ben tollerata, consolidata ed efficacie non solo per l’effetto di incrementare la persistenza dei benefici della fisioterapia ma anche per un possibile maggior controllo di sintomi collegati alla sclerosi multipla quali la stanchezza, la spasticità e il dolore.

Durante il ricovero è anche possibile che in aggiunta al piano riabilitativo personalizzato venga proposto al paziente di partecipare a protocolli di ricerca dopo che è stato raggiunto il consenso informato. Il Centro integra fortemente ricerca ed assistenza, è dotato di una bio-banca estesa non solo ai liquidi biologici, ma anche ad una serie di indagini strumentali (di neuroimaging, neurofisiologiche, patient reported outcomes).

Il Centro Outpatients

La sezione ambulatoriale del Centro si sviluppa attorno all’ambulatorio neurologico, ma si avvale anche del contributo di tutti gli specialisti che operano a Casa di Cura Igea (urologo, ginecologo, oculista, pneumologo, foniatra, neuropsicologo, ortopedico, dermatologo, cardiologo ecc.) e di tutti i Servizi (neuroradiologia, neurofisiologia nelle sue varie articolazioni). Il personale del Centro è costituito da cinque neurologi, un fisiatra e due infermiere professionali dedicate oltre al personale di segreteria. Questa organizzazione multidisciplinare,  come raccomandato dal modello della MS Care Unit,  rappresenta il miglior approccio per il paziente in quanto trova nella stesse sede tutte le competenze per la profilazione della sua prognosi, per il monitoraggio dell’efficacia degli interventi e per fronteggiare eventuali eventi avversi dei farmaci. Il Centro dispone anche della possibilità di una riabilitazione ambulatoriale cognitiva, fisica e integrata nel Day Hospital. Ciò consente di associare al ricovero riabilitativo intensivo un programma di mantenimento ambulatoriale. E’ in fase di messa a punto anche un programma di riabilitazione fisica e cognitiva a domicilio.

Il Centro dispone anche di un’ area infusionale allocata nella sede di Via Marcona per la somministrazione di farmaci per via endovenosa.

Visite ambulatoriali e attività riabilitative ambulatoriali sono effettuabili col Sistema Sanitario Nazionale. Il paziente può giungere in ambulatorio sia attraverso una visita mediante il SSN, sia dal reparto di neuroriabilitazione.

Alla presa in carica ambulatoriale vengono prescritti tutti gli esami e le visite necessarie a definire il profilo del paziente e viene individuata la terapia farmacologica più appropriata e tracciata la strategia dell’eventuale intervento riabilitativo.

Il monitoraggio dell’intervento farmacologico prevede abitualmente un primo controllo clinico e di alcuni esami  dopo 1 mese e 2 mesi e successivamente regolarmente ogni 3 o 6 mesi.

Il personale infermieristico è disponibile dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00 ai numeri 02. 4859.3484 oppure 02.4859.3522

Programma Riabilitativo

La sclerosi multipla è un’entità nosologica effettivamente complessa ed eterogenea, pertanto diventa difficile stilare un programma riabilitativo di massima, o addirittura impossibile proporre un protocollo a regole fisse per la riabilitazione del paziente affetto da questa patologia. Sicuramente una corretta valutazione del paziente nella globalità delle sue difficoltà, rappresenta oggi il punto di partenza per poter procedere organicamente ad un intervento riabilitativo specifico (con il termine “globalità” si intendono, oltre agli aspetti clinici della patologia, anche gli aspetti familiari, socio-lavorativi, psicologici ed ambientali che sono parte integrante del nostro quotidiano e della qualità della vita in genere).

Trattamento Riabilitativo

Il trattamento riabilitativo cerca di limitare gli esiti funzionali della malattia. La preservazione del cammino (anche mediante l’utilizzo di: esercizi alle parallele, bastone, canadesi o deambulatori con o senza ascellari) e l’utilizzo delle funzionalità residue è in questi pazienti prioritaria. Bisogna prevenire l’allettamento, la formazione di piaghe da decubito e deformità articolari.

Nella fase acuta, spastica, della malattia, si hanno dei disturbi agli arti inferiori ed i muscoli estensori sono più colpiti. I muscoli abduttori sono più deficitari, mentre gli adduttori prevalenti. La riabilitazione deve essere a vantaggio dei muscoli ipotonici e si dovranno fare degli allungamenti dei muscoli ipertonici, soggetti a spasticità. Bisognerà quindi:

• Effettuare una kinesi passiva dell’articolazione della caviglia e successivo stretching del tendine d’Achille per evitare retrazioni dello stesso e quindi ovviare all’equinismo del piede. La manovra deve essere graduale e lenta, con una forza dosata, per evitare un riflesso abnorme.
• Mobilizzazione passiva dell’anca in abduzione e adduzione e successivo allungamento dei muscoli adduttori della coscia. Si possono associare eventualmente manovre di contract-relax e/o hold-relax per ottenere un’ulteriore allungamento e acquisire qualche grado in abduzione.
• Mobilizzazione passiva dell’anca in flesso-estensione e succesivo allungamento del muscolo quadricipite e dei muscoli della loggia posteriore della coscia. Anche qui prestare attenzione a fenomeni di riflesso abnorme allo stiramento.
• Ulteriore allungamento del tendine d’achille e del quadricipite da prono, quindi con paziente a pancia in giù eventualmente anche con tecniche di contract-relax e/o hodl-relax.

Concetti Riabilitativi

Non bisogna soffermarsi solo sulla spasticità o sulla forza muscolare, ma sulla capacità di eseguire una funzione e alla sua durata; bisogna entrare nel concetto di una riabilitazione intesa come “problem solving”, ovvero come risolutrice di problemi. Essa deve essere funzionale, piuttosto che solo di lotta contro i segni patologici (spasticità, coordinazione ecc seppur rilevanti). Un segno patologico deve diventare un rilevante obbiettivo del trattamento nella misura in cui risulta correlato al deficit prestazionale. Si deve valutare la potenzialità del soggetto e i suoi limiti da cui bisogna prendere poi l’indicazione per un cambiamento utile e possibile. Se ad esempio per mettersi le scarpe o le calze c’è un’irradiazione in estensione degli arti inferiori o un clono che di fatto mi impedisce tale prestazione, si può suggerire l’opportunità di scegliere strategie e posture capaci di realizzare una modificazione del tono posturale di base o distrettuale che serva sia come ruolo di esercizio che di espansione delle autonomie del malato. Si deve cercare di ottenere un cambiamento del comportamento motorio che dovrà divenire un’attitudine anche dopo la fine del trattamento riabilitativo e non fine allo sterile esercizio stesso. Il terapista non deve essere solo colui che muove ma colui che insegna all’ammalato come utilizzare le sue risorse motorie residue per ottenere un miglioramento nella qualità della vita, nella cura della persona, nelle autonomie e funzioni.

Osservare e valutare

Di rilevanza fondamentale è quindi l’osservazione del paziente e valutare le sue reazioni di raddrizzamento e di equilibrio, di paracadute e protezione, dalle quali si possono notare i pattern motori alterati e non fisiologici e sui quali poter agire successivamente. È importante inoltre lavorare sulle componenti rotatorie del tronco importanti anche nelle posture intermedie. Da seduto l’atteggiamento di cifosi già limita le rotazioni del tronco quindi sarà importante modificare già la posizione di partenza dell’esercizio. Inoltre, un buon controllo dell’equilibrio da seduto, significa già migliorare le operazioni di nursing dei familiari e migliorare la dinamica toracica e diaframmatica dal punto di vista respiratorio. Gli esercizi per evocare le reazioni di equilibrio di bacino e tronco possono essere fatti anche su superfici instabili come dei grossi palloni o tavoletta, facendoci sedere sopra il paziente. Si può anche chiedere al paziente di raggiungere degli equilibri in maniera crociata.

Oltre la valutazione delle reazioni posturali e del tono muscolare è importante valutare il deficit di forza inteso come paresi degli aaii (arti inferiori). Questo comporterà la ricerca da parte del paziente di ricercare la forza attraverso la fissazione e attraverso l’utilizzo di riflessi primitivi come il riflesso tonico simmetrico del collo per avere un effetto antigravitario di “forza” il quale però determina una perdita della selettività del movimento. Egli tende a fissarsi sia visivamente che bloccando i cingoli e il capo.

Per poi Riabilitare

Per lavorare sulla dismetria è consigliabile utilizzare maggiormente afferenze tattili piuttosto che visive, utilizzare dei pesetti da legare ai polsi per sfruttare la co-contrazione muscolare con conseguente aumento di energia muscolare e, infine, scomporre il movimento rendendolo più semplice, limitando sia il numero delle componenti da controllare contemporaneamente che l’escursione articolare. La fissazione visiva permette di ridurre le distorsione delle afferenze vestibolari, ma quando c’è nistagmo o movimenti patologici del capo con oscillazioni, essi fanno perdere l’efficacia dell’artifizio e il riferimento.

Essendoci una problematica di afferenze bisognerà lavorare, proprio dal punto di vista percettivo, sia sulla sensibilità superficiale (tattile e termica, con discriminazione di oggetti rispettivamente: lisci o ruvidi, caldi o freddi) che profonda (es. capire con quale dito si sta tentando di riconoscere o in che posizione si trova l’arto (“propriocettività”).

A tal proposito sono utili quindi esercizi di tipo conoscitivo (metodo Perfetti – E.T.C-) che possono avvalersi anche di superfici instabili, di consistenza o peso diverso.

Altrettanto utile è anche l’idrokinesiterapia, sia per il suo “glove effect”, ovvero per il suo effetto dal punto di vista sensitivo-sensoriale (dato che l’acqua ci dà un segno tangibile di contatto con essa), sia per il suo effetto sulla spasticità. Infatti è stato visto che con esercizi in acqua, sia a 10° che a temperatura ambiente, si ottengono buoni risultati. Anche la crioterapia spesso su alcuni pazienti permette l’abbattimento dell’ipertonia.

Nel posizionamento a letto a letto infine, è bene sapere che la posizione in decubito laterale (sul fianco) è una buona soluzione per decomprimere parzialmente la vescica, per dilatare l’emitorace che non appoggia e per un riadattamento precoce all’equilibrio.

Anche attraverso questo piccole attenzioni si può dunque intervenire sul versante urologico, respiratorio e sull’equilibrio, ovvero sulla funzione vestibolare.

Tra le ultime novità sia in campo neurofisiologico che riabilitativo attinente questa patologia e non solo, non molto tempo fa sono stati scoperti dei neuroni (nell’area F5) che sono stati chiamati “mirror neuron”, ovvero neuroni specchio. È stato visto che questi neuroni si attivano sia quando il soggetto compie l’azione, sia quando la osserva compiere da un altro. Essi non sono dipendenti dall’oggetto ma dalla simile azione (es: se la scimmia impara una sequenza in cui l’azione “prendere l’oggetto per riporlo nel contenitore” prevede la presenza di un solido e questo viene sostituito da cibo, che lei aveva mostrato preferire, non si riscontra una significativa differenza nell’attivazione neuronale)

Il meccanismo dei mirror neurons è talmente potente che questi neuroni non si attivano soltanto quando osserviamo il movimento eseguito da un’altra persona. I mirror neurons si attivano anche quando vediamo sullo schermo del computer un braccio virtuale che compie lo stesso movimento o l’immagine schematizzata di una persona umana che cammina o corre

Il programma riabilitativo individuale, collocato all’interno del Progetto Riabilitativo Individuale, definisce le aree di intervento specifiche, gli obiettivi immediati e a breve termine, gli operatori coinvolti, i tempi, le modalità di erogazione e la loro verifica.

L’attività riabilitativa si giova di vari servizi:

• Servizio di Terapia Strumentale
• Servizio di Terapia Occupazionale
• Servizio di Idroterapia
• Servizio di Foniatria e Deglutologia Clinica
• Servizio di Neuropsicologia Clinica

Il Centro di Neuromodulazione

Nel nostro Centro SM applichiamo tecnologie non invasive per potenziare al massimo l’efficacia della riabilitazione fisica e cognitiva e misurarne entità e durata ed eventuali modificazioni associate al decorso della malattia. Le tecnologie digitali, rivelatesi di fondamentale importanza durante la pandemia consentendo di superare le barriere imposte dalle limitazioni ai contatti sociali, sono in continua espansione in relazione all’estrema utilità nel rivelare cambiamenti subdoli e non percepibili dal paziente o dal clinico, o nell’oggettivare e quantificare variazioni percepite ma difficili da descrivere, fungendo da “bilancia” nel controllo del “peso” del sistema nervoso. Ma mentre pesarsi tutti i giorni, per quanto noioso, può essere accettabile in quanto operazione semplice e relativamente breve, una valutazione neurologica quotidiana è difficilmente proponibile. L’evoluzione tecnologica consente di utilizzare sensori o applicazioni digitali per valutare il cammino, la motricità della mano, le funzioni cognitive e, con dei questionari o delle scale numeriche, dei sintomi soggettivi quali la fatica, il dolore, le fluttuazioni dell’umore. Addirittura è possibile acquisire alcune misurazioni in modo “passivo”, ovvero senza richiedere al paziente di effettuare test di autovalutazione – ad esempio con un sensore che conta automaticamente il numero di passi quotidiani e ne valuta la qualità. Il nostro team di ricercatori è forte dell’esperienza maturata con la partecipazione a due studi internazionali finanziati dalla Comunità Europea – RADAR-CNS (https://www.imi.europa.eu/projects-results/project-factsheets/radar-cns) e Mobilise-D (https://mobilise-d.eu/).

In particolare, lo studio RADAR ha dimostrato l’utilità del monitoraggio remoto nella diagnosi precoce dei sintomi del CoViD-19 e dell’impatto delle restrizioni nazionali e regionali, lockdown compreso, sulla mobilità delle persone con SM. Nello studio Mobilise-D, appena concluso e i cui dati sono ora in corso di analisi, stiamo caratterizzando la compromissione dell’andatura nelle persone con SM e valutando la possibilità di prevedere e prevenire le cadute associate a un peggioramento del cammino. Attualmente utilizziamo sensori indossabili per monitorare il cammino al domicilio (dopo accurata valutazione in laboratorio con strumentazione ingegneristica all’avanguardia) e piattaforme web per monitorare la velocità di reazione a stimoli cognitivi. A questo proposito, oltre ad offrire la possibilità di effettuare riabilitazione cognitiva in reparto con software digitali dedicati, stiamo conducendo una sperimentazione clinica volta a valutare l’efficacia di una terapia di mantenimento supervisionata, svolta a domicilio a computer autonomamente dal paziente, dopo accurata verifica della strumentazione e adeguato addestramento da parte dei nostri operatori.

Nei laboratori di neuromodulazione non invasiva abbiamo a disposizione la stimolazione magnetica transcranica con H-coil, sviluppato presso i National Institutes of Health (USA), che consente di erogare campi magnetici in regioni cerebrali più ampie e profonde rispetto agli strumenti focali tradizionali. Queste stimolazioni si sono rivelate, in studi clinici controllati e in doppio-cieco rispetto a una terapia placebo (“sham”), efficaci nel migliorare le funzioni cognitive in soggetti affetti da demenza (Leocani et al 2020; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33679572/) o le funzioni motorie in soggetti affetti da malattia di Parkinson (Leocani et al 2020; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33679570/) e, più recentemente, in combinazione con la neuroriabilitazione motoria, in persone con SM progressiva (Leocani et al AAN 2022; https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.98.18_supplement.3949).

Attualmente abbiamo in studio la valutazione dell’efficacia della stimolazione magnetica ripetitiva nel migliorare i sintomi depressivi e, nel potenziare gli effetti della riabilitazione motoria dell’arto superiore e della riabilitazione cognitiva.

Infine, utilizziamo misure funzionali e strutturali delle principali vie nervose (visive, uditive, motorie, sensoriali) tramite i potenziali evocati e, per quanto riguarda il sistema visivo, combiniamo i potenziali evocati visivi (VEP) standard ai potenziali evocati visivi multifocali, con strumentazione all’avanguardia che consente di misurare separatamente la funzionalità di diversi settori del nervo ottico, alla tomografia a coerenza ottica (OCT) che offre immagini delle strutture nervose della retina con dettaglio microscopico. I nostri clinici hanno segnalato l’utilità della piattaforma visiva nel caratterizzare e monitorare il modello di demielinizzazione e neurodegenerazione nelle malattie neuroinfiammatorie demielinizzanti come la SM e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica, sia in studi scientifici longitudinali che in un’iniziativa di consorzio internazionale (https://www.imsvisual.org/).

La Neurofisiologia

La quantificazione del danno alle vie nervose è parte fondamentale sia della diagnosi che del monitoraggio della Sclerosi Multipla. La Neurofisiologia permette di misurare l’attività elettrica delle fibre nervose, fornendo informazioni sulla quantità e sulla qualità del danno:

• I potenziali evocati motori (PEM), somatosensoriali (PESS) e visivi (ffPEV) analizzano il livello di mielinizzazione e l’integrità delle relative vie nervose centrali. Con questa tecnica siamo in grado di esplorare la funzione, indi l’integrità e la mielinizzazione, dei neuroni all’interno dell’encefalo e del midollo spinale. L’esame registra l’attività elettrica di tali strutture in seguito ad un congruo stimolo esterno, per l’appunto “evocando” l’attività elettrica nel sistema nervoso.
• I potenziali evocati visivi multifocali (mfPEV) rappresentano un’evoluzione della tecnica classica ffPEV. Si tratta di una nuova tecnologia presente al momento in pochi centri al mondo! I ffPEV classici esplorano la via ottica come un’unica via, restituendo un unico potenziale. I mfVEP  raccolgono invece informazioni dalle vie ottiche segmentandole in 56 settori e restituendo altrettanti potenziali, funzionando quindi come un “microscopio” sulla via ottica e permettendo di vedere un danno precoce o subclinico, non visibile ai ffVEP.
• Neurografia e Elettromiografia misurano rispettivamente il livello di mielinizzazione ed integrità dei neuroni costituenti le radici nervose e nervi periferici così come l’attività elettrica delle unità motorie muscolari. Queste tecniche sono utilizzate solitamente abbinate, fornendo informazioni sullo stato di salute dei nervi, del muscolo e della placca neuro-muscolare. Nell’ambito della Sclerosi Multipla sono un utile strumento complementare ai potenziali evocati per discriminare un danno al sistema nervoso centrale da un danno al sistema nervoso periferico.
• L’elettroencefalogramma (EEG), fa anch’esso parte della Neurofisiologia più classica e permette di registrare l’attività elettrica delle superficie cerebrale. Nella nostra struttura analizziamo i tracciati EEG per mezzo di un software avanzato. Questa tecnologia ci permette di esplorare l’attività cerebrale durante compiti cognitivi, come utile strumento per diagnosi e monitoraggio sia di decadimento cognitivo che dell’efficacia del trattamento riabilitativo.
• A queste tecniche diagnostiche si è aggiunta recentemente la tomografia a coerenza ottica (OCT). Si tratta di una una tecnica di imaging recentemente sviluppata, la quale consente di analizzare lo stato di integrità della retina. La retina è costituita da neuroni facenti parte del sistema nervoso centrale, permettendoci quindi di utilizzare l’occhio come “finestra sul cervello”. Quantificando lo stato di salute della retina si possono evincere informazioni sullo stato di integrità del cervello, utili sia per la diagnosi che per il monitoraggio della Sclerosi Multipla.

Neuroimaging

Il Centro si avvale di una Risonanza Magnetica (RM) a 3 Tesla e di 2 Risonanze Magnetiche a 1.5 Tesla. Tutti i pazienti ricoverati vengono sottoposti a RM encefalo e RM midollo, al fine di valutare l’entità del danno nervoso e la riserva funzionale. Grazie alla collaborazione con Icometrix vengono automaticamente calcolati il volume cerebrale, il volume della sostanza bianca e della sostanza grigia corticale e il volume del talamo, il volume lesionale totale, la presenza e il numero di nuove lesioni in T2 e il numero di lesioni con potenziamento dopo mezzo di contrasto.

Il Centro collabora a programmi di ricerca finanziati dalla comunità europea (CLAIMS) sul valore di marcatori di risonanza nel monitoraggio delle terapie per la sclerosi multiple. E’ attivo un programma di ricerca col Politecnico di Milano per lo sviluppo e la validazione di tecniche di analisi dei segnali di risonanza magnetica nelle patologie demielinizzanti.

La disponibilità di un sistema di registrazione EEG a 64 canali compatibile con l’apparecchiatura RM consente lo sviluppo di ricerche avanzate di connettività cerebrale.

Monitoraggio Digitale Remoto

Nel Centro SM applichiamo tecnologie non invasive per potenziare al massimo l’efficacia della riabilitazione fisica e cognitiva e misurarne entità e durata ed eventuali modificazioni associate al decorso della malattia. Le tecnologie digitali, rivelatesi di fondamentale importanza durante la pandemia consentendo di superare le barriere imposte dalle limitazioni ai contatti sociali, sono in continua espansione in relazione all’estrema utilità nel rivelare cambiamenti subdoli e non percepibili dal paziente o dal clinico, o nell’oggettivare e quantificare variazioni percepite ma difficili da descrivere, fungendo da “bilancia” nel controllo del “peso” del sistema nervoso. Ma mentre pesarsi tutti i giorni, per quanto noioso, può essere accettabile in quanto operazione semplice e relativamente breve, una valutazione neurologica quotidiana è difficilmente proponibile.

L’evoluzione tecnologica consente di utilizzare sensori o applicazioni digitali per valutare il cammino, la motricità della mano, le funzioni cognitive e, con dei questionari o delle scale numeriche, dei sintomi soggettivi quali la fatica, il dolore, le fluttuazioni dell’umore. Addirittura è possibile acquisire alcune misurazioni in modo “passivo”, ovvero senza richiedere al paziente di effettuare test di autovalutazione – ad esempio con un sensore che conta automaticamente il numero di passi quotidiani e ne valuta la qualità. Il nostro team di ricercatori è forte dell’esperienza maturata con la partecipazione a due studi internazionali finanziati dalla Comunità Europea – RADAR-CNS (https://www.imi.europa.eu/projects-results/project-factsheets/radar-cns) e Mobilise-D (https://mobilise-d.eu/).

In particolare, lo studio RADAR ha dimostrato l’utilità del monitoraggio remoto nella diagnosi precoce dei sintomi del CoViD-19 e dell’impatto delle restrizioni nazionali e regionali, lockdown compreso, sulla mobilità delle persone con SM. Nello studio Mobilise-D, appena concluso e i cui dati sono ora in corso di analisi, stiamo caratterizzando la compromissione dell’andatura nelle persone con SM e valutando la possibilità di prevedere e prevenire le cadute associate a un peggioramento del cammino. Attualmente utilizziamo sensori indossabili per monitorare il cammino al domicilio (dopo accurata valutazione in laboratorio con strumentazione ingegneristica all’avanguardia) e piattaforme web per monitorare la velocità di reazione a stimoli cognitivi. A questo proposito, oltre ad offrire la possibilità di effettuare riabilitazione cognitiva in reparto con software digitali dedicati, stiamo conducendo una sperimentazione clinica volta a valutare l’efficacia di una terapia di mantenimento supervisionata, svolta a domicilio a computer autonomamente dal paziente, dopo accurata verifica della strumentazione e adeguato addestramento da parte dei nostri operatori.

Segreteria Operativa Centro

La segreteria operativa del Centro Sclerosi Multipla agisce di supporto sia ai pazienti che agli operatori sanitari. Essa rappresenta il primo punto di contatto diretto con il paziente e i suoi care givers, assistendoli e facilitando il loro l’accesso alle cure in tutte le fasi del percorso clinico,   diagnosi, trattamento, monitoraggio degli effetti delle terapie,  pronto rilevamento degli eventi avversi.

Questa funzione si configura come un punto di riferimento essenziale non solo per i pazienti e i loro familiari, ma anche per medici, ricercatori e altri operatori sanitari, con l’obiettivo di ottimizzare lo scambio di informazioni e facilitare la comunicazione tra i vari attori coinvolti nel processo di cura..

La segreteria è operativa dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 16:00.

Tel. 02.48593411

e-mail: alessia.buratta@comigiancarlo.com